MS bei Kindern und Jugendlichen; IPMSSG trifft sich beim Pre-Day der ECTRIMS 2025

Wie moderne Therapien das Leben junger MS-Patient:innen verändern

Die International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG), gegründet 2006, setzt sich weltweit für bessere Forschung, Therapie und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit MS ein. Beim Pre-Day der ECTRIMS 2025 diskutierten internationale Expertinnen und Experten aktuelle Entwicklungen und Strategien zur Verbesserung der Lebensqualität junger Patientinnen und Patienten.

Moderne Therapien verändern den Alltag

Dank hochwirksamer Medikamente erleben Jugendliche heute kaum noch Schübe – ein fundamentaler Wandel im Krankheitsverlauf. Gleichzeitig rücken neue Herausforderungen in den Fokus: Fatigue, Probleme mit Konzentration und Gedächtnis, Depressionen, Angstzustände und therapiebedingte Nebenwirkungen beeinflussen Ausbildung, Beruf und soziales Leben.

Barrieren beim Zugang zu Therapien

Nicht einmal innerhalb Europas ist die Erstattung hochwirksamer Therapien einheitlich geregelt. Zwar sind einzelne Medikamente wie Fingolimod, Dimethylfumarat Tecfidera, Teriflunomid, Interferon und Glatirameracetat für Kinder zugelassen, doch bleibt die Auswahl im Vergleich zu Erwachsenen deutlich eingeschränkt. Der Zugang zu modernen Therapien hängt stark von nationalen Vorgaben und individuellen Kostenträgern ab.

Um diese Ungleichheiten zu adressieren, plant die IPMSSG Umfragen unter pädiatrischen MS-Zentren weltweit durch. Ziel ist es, ein global anwendbares Consensus Statement für die Therapie von Kindern mit MS zu entwickeln. Dabei spielen auch innovative Studiendesigns eine zentrale Rolle, um evidenzbasierte Daten für diese spezielle Patientengruppe zu gewinnen.

Ein wesentlicher Bestandteil dieser Arbeit sind Meetings mit Zulassungsbehörden, Patientinnen und Patienten, Eltern, Familien, Expertinnen und Experten sowie der pharmazeutischen Industrie. Nur durch diesen multiperspektivischen Ansatz lassen sich realistische und nachhaltige Verbesserungen erreichen.

Situation in Österreich

In Österreich ist die Erstattung zugelassener Medikamente grundsätzlich möglich, hängt jedoch oft von der jeweiligen Krankenkassa ab. Kinder haben zudem nicht denselben Zugang zu hochwirksamen Therapien wie Erwachsene. Auch der off-label-Einsatz hochwirksamer Therapien ist in Einzelfällen möglich.

Die Medizinische Universität Wien (Prof. Barbara Kornek, Doz. Markus Breu) ist ein Schwerpunktzentrum für pädiatrische MS in Österreich.

Globale Initiativen und neue Studien

Die IPMSSG arbeitet zusammen an globalen Konsensus-Empfehlungen, entwickelt innovative Studiendesigns, um frühere Diagnosen zu ermöglichen und gezieltere Behandlungen erlauben. Ein weiterer Schwerpunkt soll künftig auch auf die Förderung junger Forschender und die Stärkung einer inklusiven, projektbasierten internationalen Zusammenarbeit gelegt werden.

Fazit

Das Leben junger MS-Patientinnen hat sich durch moderne Therapien stark verbessert. Die nächste Herausforderung besteht darin, Lebensqualität und gerechten Zugang zu Therapien weltweit sicherzustellen.